Categories: SağlıkÜST KUTU

Nöromusküler Hastalıklar Araştırma Derneği’nden “ilaç” önerisi

Nöromusküler Hastalıklar Araştırma Derneği’nden yapılan açıklama şu şekilde:
“Türkiye Çocuk Nörologları 19-21 Eylül 2024 tarihlerinde Nevşehir’in Avanos ilçesinde VII. Geleneksel Çocuk Nöromusküler Hastalıklar Kongresini gerçekleştirdiler. Ülkemizden 126, İngiltere’den 1 misafir araştırıcının katıldığı bu toplantıda musküler distrofiler, spinal musküler atrofi, metabolik hastalıklar, nörogenetik hastalıklar, myopatiler, fizyoterapi prensipleri gibi konular ayrıntıları ile gözden geçirildi. Her yıl olduğu gibi moleküler tedaviler, yani gen ve ekzon tedavileri de uzun oturumlarda tartışıldı. Uzun yıllardır çocukluk çağı nöromüsküler hastalıklarına gönül veren, her yeni tedaviyi heyecanla yakından takip eden ve güçlü bilimsel kanıtlar olduğunda onaylayan araştırıcıların ortak görüşü olarak önem verdiğimiz bir hususu paylaşmak isteriz. Modern tedavi geliştiren ve güncel olarak bunun geçerliliğini öne süren tüm ilaç üreticilerini ellerindeki yayınlanmamış büyük veri, uzun süreli izlem ve ciddi tıbbi dergilerde yayınlanmış makalelerle ülkemizin sağlık idarelerine başvurmaya ve lisans almaya yönelik uğraş sürecine girmeye davet ediyoruz. Ancak bu şekilde tüm çocuklarımız eşit şekilde ilaçlara erişim sağlayabilecektir. Bunun dışındaki bireysel çözümler eksik niteliktedir.”

Kaynak: İHLAS HABER AJANSI

Muhammet Fatih Yavuz

Recent Posts

Osmaniye’de feci kaza: 1 ölü, 1 yaralı

Osmaniye'nin Kadirli ilçesinde iki otomobilin kafa kafaya çarpışması sonucu meydana gelen trafik kazasında 1 kişi…

5 dakika ago

İran’dan İsrail’e füze saldırısı: Kudüs ve Tel Aviv’de patlama ve siren sesleri

İran'dan İsrail'e 100'den fazla füze fırlatıldı. Kudüs ve Tel Aviv'de patlama ve siren sesleri duyuluyor.

20 dakika ago

Alıç sirkesi nedir, nasıl yapılır? İşte evde doğal sirke hazırlamanın püf noktaları!

Sirke yapımı, yüzyıllardır doğal sağlık ve mutfak dünyasının vazgeçilmezleri arasında yer alıyor. Özellikle alıç gibi…

22 dakika ago

Euro Bölgesi’nde imalat sanayi eylülde zayıfladı: 2024’ün en sert düşüşü yaşandı

Euro Bölgesi'nde imalat sanayi Satınalma Yöneticileri Endeksi (PMI), eylül ayında 0,8 puan düşerek 45 puana…

46 dakika ago

Yeşil domatesin kabukları kelliğe çare oluyor! Bu şekilde uygulayınca saç dökülmesini bitiriyor

Yeşil domatesin sadece turşu olarak tüketildiğini sanıyorsanız yanılıyorsunuz! Saç dökülmesi ve kepek sorunlarına karşı sunduğu…

59 dakika ago

“Öz babam 2 kez şeker komasına girdi, hayatını ben kurtardım”

Kayseri'de ortaokula kadar eniştesi olarak bildiği öz babasını bıçakla öldüren kadın duruşmada verdiği ifadede, “Öz…

1 saat ago